Dit onderzoek wordt uitgevoerd door een team dat bestaat uit onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen, Open Universiteit en Hogeschool van Rotterdam, praktijkpartners van MantelzorgNL, ALS patiëntenvereniging, CINOP, Dwarlaesie Organisatie Nederland, Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, Parkinson Vereniging, Academische Werkplaats EMB, De Hoogstraat Revalidatie en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en mantelzorgers die meewerken als ervaringsdeskundigen.
Hieronder stellen zij zich aan u voor.
Onderzoeksteam

Prof. dr. Annette van der Putten
Principal Investigator/Hoofd Onderzoeker
Annette is Hoogleraar bij de basiseenheid Orthopedagogiek: Leren en Ontwikkelen aan de Rijksuniversiteit Groningen.
LEES MEER
Ze begeleidt vele onderzoeken op het gebied van de opvoeding en ondersteuning van kinderen en volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun naasten. Dit doet zij mede vanuit haar functie als voorzitter van het MT van de Academische werkplaats EMB; een samenwerkingsverband tussen kennisinstituten ( RuG en Hanze), praktijkorganisaties (‘s Heeren Loo en Visio) en naasten. In de werkplaats wordt vanuit deze gezamenlijkheid (wetenschappelijke) kennis ontwikkeld over mensen met meervoudige beperkingen en vervolgens verspreid en ingevoerd in de dagelijkse praktijk, zowel in zorgorganisaties als gezinnen. Naast deze functie is Annette directeur onderzoek van de afdeling Pedagogische en Onderwijswetenschappen.
Expertise: …

Dr. Jorien Luijkx
Principal Investigator/Hoofd Onderzoeker
Jorien is Universitair Docent bij de basiseenheid Orthopedagogiek: Leren en Ontwikkelen aan de Rijksuniversiteit Groningen.
LEES MEER
Daarnaast is zij betrokken bij de Academische Werkplaats EMB. Haar expertise ligt op het gebied van de ondersteuning van mantelzorgers/naasten (ouders, broers & zussen) van mensen met een intensieve ondersteuningsvraag. In haar werk probeert ze door het uitvoeren van onderzoek bij te dragen aan erkenning van de positie van mantelzorgers. Dit doet ze door kennis te verzamelen en terug te brengen naar de praktijk, maar ook door samen met mantelzorgers te werken aan het ontwikkelen van hulpmiddelen of interventies of producten die het welzijn van mantelzorgers kunnen vergroten. Ook in haarpersoonlijk leven speelt mantelzorg (of zorgen voor) een belangrijke rol, haar eigen ervaringen dragen waardevol bij aan het onderzoek.
Expertise: …

Dr. Annet ten Brug
Onderzoeker
Annet is Universitair Docent bij de afdeling orthopedagogiek en onderwijskundige aan de Rijksuniversiteit Groningen.
LEES MEER
Ze heeft ruime ervaring in het ontwikkelen en testen van interventies en het begeleiden van (beginnende) onderzoekers. Ze werkte binnen het sociale en cultureel domein als onderzoeker. Daarnaast geeft ze les en begeleid ze studenten bij het schrijven van hun these aan studenten over o.a. evidence-based interventies, implementatievraagstukken en stigma. Ze heeft ervaring als projectleider.
Expertise: …

Dr. Erica Witkamp
Onderzoeker
Erica is Lector Zorg om Naasten bij Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en hoofddocent bij de opleiding Verpleegkunde.
LEES MEER
Ze is lid van de Commissie van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Ze werkte daarnaast lang in het Erasmus MC als senioronderzoeker bij de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg. Erica heeft een verpleegkundige achtergrond. Ze heeft veel ervaring in praktijk en onderzoek van de palliatieve zorg. Haar lectoraat draait om nieuwsgierigheid naar de impact die het leven met/naast iemand met ernstige of langdurig aandoeningen heeft op de naasten. Haar onderzoekslijn focust vooral op de (veranderde) rollen van naasten, bijvoorbeeld in ondersteuning en zorg en op de samenwerking met anderen (professionals, vrijwilligers, eigen netwerk). Ze doet daarom praktijkgericht onderzoek naar manieren om deze naasten te ondersteunen en naar samenwerking tussen professionals en naasten als mantelzorgers. Witkamp combineert daartoe praktische en theoretische kennis en inzichten in haar werk met collega’s, met studenten, met professionals en met patiënten en naasten. Erica maakt deel uit van het Landelijk lectorenplatform Informele Zorg.
Ze is betrokken bij diverse andere projecten, waaronder:
- Niet Loslaten, Anders vasthouden (2023-2027)
- Gezondheid van jezelf? (2023-2025)
- Self management of persons with advanced cancer and their relatives (SMART) (2019-2025)
- PRIDE (A rainbow’s end) 2025-2028
- Mantelzorgende studenten (doorlopend).
- Compassievolle hogeschool (doorlopend).
Expertise: …

Dr. Marianne Simons
Onderzoeker
Marianne is Universitair Docent bij de vakgroep Levenslooppsychologie aan de Open Universiteit.
LEES MEER
Vanuit een positief psychologisch perspectief richt haar onderzoek zich op mentaal welzijn als belangrijkste resultaat, waarbij ze factoren identificeert die adaptief copinggedrag en psychologische groei ondersteunen. Haar onderzoek verkent de rol van sociaal kapitaal, sociale relaties, sociale steun en eenzaamheid bij het vormgeven van mentaal welzijn gedurende de hele levensloop. Ze heeft een bijzondere interesse in de midlife en late volwassenheid, waarbij ze ook de rol van sociale media bij het onderhouden van sociale contacten onderzoekt.
Expertise: …

Dr. Roy A. Willems
Onderzoeker
Roy is Universitair Docent bij de vakgroep Gezondheidspsychologie aan de Open Universiteit
LEES MEER
Hij houdt zich vooral bezig met het begrijpen en aanpakken van stigma. Stigma is het proces waarbij mensen negatief beoordeeld worden vanwege een bepaalde conditie of situatie. Dit kan leiden tot gevoelens van minderwaardigheid, wat kan leiden tot sociale isolatie, gevoelens van somberheid, angst en verminderd welbevinden. Roy heeft meegewerkt aan Europese projecten die zich richten op (cyber)pesten op basis van groepsidentiteit – wat ook stigma-gebaseerd pesten wordt genoemd. Hij is ook expert in het ontwikkelen en evalueren van gezondheidsinterventies. Zo is hij mede-ontwikkelaar van de Kanker Nazorgwijzer interventie, een advies op maat programma voor voormalig kankerpatiënten.
In het project NWA Eenzaamheid bij mantelzorgers zal Roy zich vooral richten op het begrijpen van hoe stigma bij mantelzorg bijdraagt aan eenzaamheid. Daarnaast zal hij betrokken zijn bij de ontwikkeling en evaluatie van de interventie om deze problemen aan te pakken.
Hij is betrokken bij diverse andere projecten, waaronder:
Expertise: sociale psychologie

Dr. Yvonne Becqué
Onderzoeker
Yvonne is senior onderzoeker en docent bij Hogeschool Rotterdam.
LEES MEER
Ze is verbonden aan de opleiding Verpleegkunde en het lectoraat ‘Zorg om naasten’. Ze promoveerde op onderzoek naar het ondersteunen van mantelzorgers van patiënten in de laatste levensfase en de ervaringen van nabestaanden met levenseindezorg tijdens de COVID-19 pandemie. Yvonne is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper en richt zich in haar praktijkonderzoek op informele en verpleegkundige zorg.
Expertise: …

Karsten Knol, MSc.
PhD Kandidaat
Karsten is PhD kandidaat bij de basiseenheid Orthopedagogiek: Leren en Ontwikkelen aan de Rijksuniversiteit Groningen.
LEES MEER
Binnen dit project houdt hij zich bezig met alle stappen in het uitvoeren van het onderzoek. Dat wil zeggen het opstellen van een plan, het werven van deelnemers, het verzamelen en analyseren van de data en het beschrijven van de resultaten in wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke publicaties. Daarnaast is hij betrokken bij de Academische Werkplaats EMB. Zijn achtergrond ligt in de medische wetenschappen en volksgezondheid, wat de vaardigheden geeft de onderzoeksvragen op een interdisciplinaire wijze uit te werken.
Expertise: volksgezondheid

Vera Knapen, MSc.
PhD Kandidaat
Vera is PhD kandidaat bij de vakgroep Gezondheidspsychologie aan de Open Universiteit.
LEES MEER
Ze werkt vanuit de Open Universiteit, afdeling psychologie. In haar onderzoek focust ze zich op hoe we mantelzorgers het beste kunnen ondersteunen om eenzaamheid te voorkomen of te verminderen. Hiervoor deed ze bij de organisatie Koninklijke Kentalis al onderzoek naar kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg van mensen met een beperking in horen en zien en van mensen met een communicatief meervoudige beperking.
Vera streeft ernaar om in haar onderzoek gelijkwaardig samen te werken met ervaringsdeskundige mantelzorgers en professionals uit de praktijk. Dat is belangrijk om onze producten zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de vraag. Samen staan we namelijk sterker!
Expertise: gezondheidspsychologie

Prof. dr. Jasperina Brouwer
Onderzoeker
Jasperina is Hoogleraar bij de unit Verplegingswetenschap in het UMCG.
LEES MEER
Ze combineert haar achtergrond in de sociale wetenschappen, gezondheidswetenschappen en onderwijswetenschappen met 20 jaar praktische ervaring als verpleegkundige binnen haar onderzoek. Haar onderzoek richt zich op de vraag hoe sociale mechanismen bijdragen aan de professionele ontwikkeling en het behoud van zorgprofessionals (NWO Veni). Ze onderzoekt dit ook bij andere beroepsgroepen, zoals docenten en artsen. Ze is bekwaam in zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden, maar haar expertise is vooral het toepassen van (longitudinale) sociale netwerkanalyses in studentennetwerken en professionele
netwerken. Met mixed methods (sociale netwerk) methoden onderzoekt ze eveneens zorginnovaties,
zoals hoe digitale zorg, mantelzorgers en professionele zorgverleners functioneren in een netwerk en hoe dit impact heeft op de professionele betrokkenheid, identiteit en ontwikkeling van de professionele zorgverlener.
Expertise: …

Dr. Anke Oenema
Onderzoeker
Anke is Universitair Hoofddocent bij de vakgroep Gezondheidspsychologie aan de Open Universiteit.
LEES MEER
….
Expertise: …

Daniela Maria Torres, MSc.
Projectmanager
Daniela is Projectmanager bij de Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen.
LEES MEER
…
Praktijkpartners

Naam…
Vanuit MantelzorgNL
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Vanuit ALS patiëntenvereniging
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Vanuit CINOP
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Henriëtte van de Pol en Henny Nevenzel
Vanuit Dwarsleasie Organisatie Nederland (DON)
Henriëtte van de Pol en Henny Nevenzel hebben beiden een partner die een dwarslaesie heeft opgelopen.
LEES MEER
Binnen DON organiseren zij sinds 2015 samen partnerbijeenkomsten, waar ervaringen worden uitgewisseld, en waar (h)erkenning en steun wordt gevonden. Ook voeren en organiseren zij telefonische gesprekken met partners. Zij hebben partners benaderd om deel te nemen aan de onderzoeken van project EiN en zullen ook in de toekomst betrokken blijven, praktisch en als meedenker.
DON komt op voor de belangen van mensen met een dwarslaesie en hun partners en richt zich op verbetering van de kwaliteit van leven. Aan DON is gevraagd het project Eenzaamheid in Nabijheid te verspreiden onder hun leden. DON voldoet graag aan dit verzoek en staat er achter dat dit onderzoek plaatsvindt.

Bianca Hierck
Vanuit Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
Bianca Hierck is platformmanager van (Sch)ouders, het ervaringskenniscentrum voor ouders van zorgkinderen van Stichting Kind & Zorg.
LEES MEER
Binnen het project is zij verantwoordelijk voor het inbrengen van ervaringsdeskundigheid van ouders en brussen. Ze kent het onderwerp ook van binnenuit, als moeder van een zoon met een zeldzame genetische aandoening.
(Sch)ouders brengt in dit project de ervaringen en het netwerk in van ouders die langdurig zorgen voor hun kind en brussen die zorgen voor, zorgen maken of zorg tekort komen door een kind met zorgvraag in het gezin, een groep waarin eenzaamheid vaak onzichtbaar blijft. Als samenwerkingspartner denkt (Sch)ouders mee in alle fasen van het onderzoek.

Naam…
Vanuit Parkinson Vereniging
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Vanuit Academische Werkplaats EMB
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Dr. Eline Scholten
Vanuit De Hoogstraat Revalidatie
Eline Scholten is postdoctoraal onderzoeker met ervaring binnen de revalidatiegeneeskunde, in het bijzonder op het gebied van dwarslaesierevalidatie.
LEES MEER
Haar onderzoek richt zich onder meer op psychosociaal welzijn na een dwarslaesie, het betrekken van naasten in de revalidatie, het meten van revalidatie-uitkomsten en de ontwikkeling en evaluatie van e-healthtoepassingen. Binnen dit project vervult Eline een adviserende rol vanuit haar expertise op het gebied van onderzoek binnen de dwarslaesiezorg.
Eline is betrokken bij dit project vanuit haar aanstelling bij De Hoogstraat Revalidatie. De Hoogstraat Revalidatie is een gespecialiseerd revalidatiecentrum in Utrecht, onder andere op het gebied van dwarslaesies, dat mensen ondersteunt om na ziekte, een ongeval of aandoening zo zelfstandig mogelijk verder te leven. Met een multidisciplinair team werkt De Hoogstraat aan herstel, zelfredzaamheid en participatie in het dagelijks leven, ondersteund door onderzoek, innovatie en op maat gemaakte technologische hulpmiddelen.

Dr. Marion Sommers-Spijkerman
Vanuit Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU)
Marion Sommers-Spijkerman is senior onderzoeker bij de afdeling Revalidatie, Fysiotherapie-wetenschap en Sport van het UMC Utrecht en tevens verbonden aan ALS Centrum Nederland.
LEES MEER
Haar onderzoek richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven en de zorg voor mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en verwante motorneuronziekten, zoals progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS), met bijzondere aandacht voor psychosociale zorg. Binnen het NWO-project Eenzaamheid in Nabijheid vervult zij de rol van adviseur. Vanuit haar expertise en kennis over de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten levert zij een inhoudelijke bijdrage aan de wetenschappelijke onderbouwing van het project.
Ervaringsdeskundigen

Naam..
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving

Naam…
Omschrijving
LEES MEER
Uitgebreide omschrijving